连天才霍金都无法抵抗的渐冻症

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享誉国际的已故物理学家霍金(Stephen Hawking)，是全世界最有名的渐冻人。其实他早在牛津大学念书时就开始察觉自己会莫名其妙摔倒，而且肢体动作变得迟缓。而后是霍金的父亲发现他有异常，在21岁的那年带他就医，确诊为罹患俗称渐冻人的「肌萎缩性脊髓侧索硬化症」(Amyotrophic lateral sclerosis，ALS)。而据台湾渐冻人协会统计，目前全台罹病人数约1000人，而每年新增病患至少460人。

身体就像逐渐被冰冻的渐冻症

俗称渐冻症的肌萎缩性脊髓侧索硬化症，也称为运动神经元疾病(Motor Neuron Disease，MND)；是因病患大脑、脑干和脊髓内部的运动神经细胞受到侵袭，使肌肉逐渐萎缩和无力运动，而开始产生瘫痪的现象。患者身体的运动功能会逐渐丧失，就像东西放在冰箱的冷藏室中，渐渐被冰冻住了，所以患者也被称为「渐冻人」。

渐冻症的症状

通常罹患渐冻症的患者，会最先出现手不对称性肌无力的状况，也就是使用钥匙开门、扣钮扣或穿针这些动作不灵活，也常有握不住东西的状况，之后手部的肌肉会开始萎缩，并逐渐发展至前臂、上臂、肩胛带肌群等部位，出现上肢无力的症状，而肌肉萎缩的区域会有肌肉跳动感。

后来，下肢肌肉也会开始逐渐萎缩，出现僵直，动作不协调，走路时脚掌呈下垂状态。患者可能会觉得自己很冷或是有麻木的感觉，但检查起来又没有异常。随着病情恶化，肌肉无力和萎缩的状况蔓延至躯干、颈部，最后到脸部肌肉和延髓神经的支配肌肉，造成讲话发音不清楚，吞咽困难，咀嚼无力等症状，但眼外肌和括约肌，通常不会发生功能性障碍，意识也不太会受到影响。。

到了疾病晚期，双侧胸锁乳突肌萎缩，患者会无力转颈或抬头，不能吞咽只能靠灌流进食。等到掌管呼吸的肌肉也开始萎缩，就会发生呼吸困难、胸闷、咳嗽无力，病患常因为吸入性肺炎、呼吸衰竭而导致死亡。

渐冻症的发病年龄

渐冻症通常会在40~50岁时开始发病，从发病到死亡的平均病程约为4年，有20%的患者可存活超过5年。有些人因为家族遗传病史的关系，发病年龄比较早，约有5%的患者会在30前发病，10%的患者会在40岁前发病，少年型的渐冻症平均发病年龄则为12岁，归纳结果而论，渐冻症的发病年龄层的差异颇大，而造成这一现象的推论为，父母亲代发病较早，以及晚婚、高龄产子有关。

像霍金21岁发病，而且又活了55年，是非常罕见的状况，渐冻人前协理事长刘延钜表示，台湾活最久的渐冻人最长也只有20年左右。而有研究指出，若患者是在年轻时罹患渐冻症，通常会比较容易与疾病和平共处，活得比较长久，但背后的原因，科学界还在查证中。

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